在进行临床研究时，研究人员旨在控制尽可能多的变量，以便更容易检查新疗法的有效性。然而，这有时意味着严格的要求导致只有少数患者有资格参加试验。
辛辛那提大学的 Eva Mistry，MBBS，MSCI 表示，随着中风研究人员不断取得突破以改善护理，这种方法导致很大一部分中风前有残疾的患者被忽视。
“我们通常根据患者的功能是否好转或恢复正常来衡量与中风治疗相关的改善，”加州大学医学院神经病学和康复医学系助理教授、加州大学健康中心医师 Mistry 说。加州大学加德纳神经科学研究所。“你可以想象，如果你的病人一开始就患有功能障碍，他们无法获得出色的功能，因为他们有一定的基线限制，我们最终将这些患者排除在外。”
米斯特里说，这种做法不成比例地排除了代表性不足的少数族裔患者、老年患者和女性患者，因为从统计数据来看，这些群体在更有可能身患残疾
由于这些患者未被纳入研究范围，心脏协会和中风协会等组织的指南通常建议，新的有效治疗方法只应给予没有中风前残疾史的患者。
“所以临床医生有点把它当作福音，他们对冲说我们不能提供这种治疗，”米斯特里说。“这不一定是因为它不起作用，而只是因为我们以前从未研究过这个患者群体。”
Mistry 是一项新研究的主要研究者，该研究将检查中风治疗对中风前残疾患者的有效性，这是首批关注这一人群的研究之一。
研究重点
Mistry 说，这项研究的首要目标是生成描述中风前残疾患者中风结果的数据。近 30% 的脑血栓引起的缺血性中风患者有中风前残疾。
“然后我们可以为未来的研究人员和科学家提供工具和数据，这样他们就不会根据基线残疾条件反射性地将患者排除在任何研究之外，从而排除基于证据的临床护理，”她说。
具体来说，研究团队将专注于一种称为血管内血栓切除术 (EVT) 的治疗方法的有效性。这是一种微创手术，使用导管去除缺血性中风患者大脑血管中的血块，非常有效，可减少五分之二的缺血性中风患者的死亡和残疾。
在四年多的时间里， 12 个地点的大约 1,100 名患者将被纳入该研究，研究人员将比较接受 EVT 的子集和未接受 EVT 的子集之间的结果。预计将于 2023 年秋季开始招生。
“我们将收集很多我们测量中风的常见结果，但也会收集很多新的结果，比如中风前后他们的残疾和功能的精细测量、中风前后的生活质量、他们的社会支持以及中风前后的护理负担，”米斯特里说。
社区输入
Mistry 指出，即使专注于这个特定的患者群体，也有可能招募到一组看起来不像残疾人总人口的患者。PCORI在其资助的研究中强调患者和社区参与和代表的重要性，并且社区合作伙伴从早期阶段就参与了这项研究。
“我们已经与这些合作伙伴合作了几年，以确保我们的研究设计反映出对他们来说重要的衡量结果，”米斯特里说。“我们将在整个项目中持续与他们合作，以确保我们招募的患者群体能够代表我们希望研究的人群。”
该研究的患者合作伙伴 Yolanda Vaughn 在过去 15 年中一直与范德比尔特大学合作，担任社区培训师、社区参与工作室协调员和患者倡导者。
“这个项目符合我的愿望，即帮助研究人员获得他们需要的信息，以便更快地为社区提供药物、疗法和资源，”沃恩说。“我相信这是一项有价值的工作，当我们中的一个人生病时，我们所有人都会生病。因此，如果我们都变得更好，我们的社区就会更好，我们的世界就会更好。”
随着她继续为研究人员提供建议，Vaughn 说她将自己视为该项目的“传道者”，让患者和医生了解正在发生的事情，回答问题并帮助支持招募工作。
“我认为在适当的时候让每个人都参与研究是有价值的，我认为这意味着我们必须努力在社区中建立信任，我们邀请你参与这个项目，我们会善待你，我们”我们会尊重你，我们的目的不是伤害你，”她说。“我们越能让更多的人参与进来，无论种族、民族、性别，我们的数据就会越丰富。拯救生命的能力就会增强。”
Vaughn 说，重要的是要有社区组织、合作伙伴和倡导者参与，作为与患者社区的桥梁。这项工作包括翻译医学术语，以便社区成员理解它，但也重视社区的经验和知识，并将他们的声音集中在研究中。
“医生发现药物或治愈方法的治疗会延迟很长时间，但要等 10 或 15 年后才能真正到达患者手中。拥有这样的项目可能会帮助我们缩短时间，”她说. “我想，在研究结束时，我们将获得有助于改变中风前期或有中风可能性的人获得所需治疗的轨迹的信息。”
Shani Woods 博士是这项研究的看护伙伴，她作为奥斯汀皮伊州立大学社会工作助理教授在研究方面的专业知识和她的个人经历。伍兹和她的丈夫蒂莫西要照顾她的父母，他们都中风了。她认为米斯特里在她母亲中风后挽救了她的生命，而米斯特里曾是伍兹父母双方的主要神经科医生。
凭借她的社会工作背景，伍兹说她已经能够访问和利用资源。她的父母有医疗保险，但并不是每个看护人都这样。即使资源充足，看护者的需求也常常被忽视。
“很多重点都放在病人身上，这绝对非常重要，因为你希望病人好起来，但我认为很多时候人们并没有真正考虑到提供护理的人的需求，”伍兹说。“[例如]心理健康需求，也许他们需要休息或需要喘息，甚至只是问问他们过得怎么样。”
伍兹接受过临床和转化研究方面的培训，重点关注健康差异、健康公平和理解社会心理问题，为研究带来了独特的视角。
“我们从环境中发生的事情的角度来看待事物，”她说。“我们着眼于护理人员的需求或患者的需求，以及我们如何使这些系统协同工作。”
伍兹说，她很高兴能参与一项研究，该研究将有助于中风护理的新知识和进步，特别是因为非裔人和其他有色人种社区受到中风的影响尤为严重。
“这将是开创性的，因为首先它具有包容性，而且它还提供了更多讨论健康差异的机会，”她说。“我认为它具有真正帮助塑造和告知临床医生在医院环境中与患者互动和操作的方式的影响，因为他们将拥有更多我分享的社会心理观点。”
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